INFORM

• Krebskranke Kinder und Jugendliche mit einem Rückfall oder einer Hochrisikoerkrankung, bei denen eine aktuelle Lebenserwartung von mindestens 3 Monaten besteht.
• Krebskranke Erwachsene bis zu einem Alter von 40 Jahren, die ihre Primärdiagnose im Alter bis 21 Jahre erhalten haben und bei denen eine aktuelle Lebenserwartung von mindestens 3 Monaten besteht.

Bei den Patienten liegt eine diagnostisch gesicherte wiederkehrende oder unter Therapie fortschreitende Tumorerkrankung folgender Diagnose (ICD-10-GM-Code) vor:

• Bösartige Neubildungen des Knochens und des Gelenkknorpels (C40.-, C41.-)
• Bösartige Neubildung der peripheren Nerven und des autonomen Nervensystems (C47.-)
• Bösartige Neubildung des Gehirns (C71.-)
• Follikuläres Lymphom (C82.-)
• Mycosis fungoides (C84.0)
• Immunproliferative Dünndarmkrankheit (C88.3-)
• Sonstige bösartige immunproliferative Krankheiten (C88.7-)
• Bösartige immunproliferative Krankheiten, nicht näher bezeichnet (C88.9-)
• Plasmozytom und bösartige Plasmazellen-Neubildungen (C90.-)
• Akute lymphatische Leukämie (C91.0-)
• Akute myeloblastische Leukämie (C92.0-)

Durch das INFORM-Genomsequenzierungsprogramm für Kinder und Jugendliche mit einer Krebserkrankung ist es möglich, molekulare Angriffsziele zu identifizieren, durch die sich neue individuell zugeschnittene Behandlungsmöglichkeiten eröffnen können. Die Kinder und Jugendlichen erhalten durch INFORM eine neue Chance auf eine Therapie, z. B. indem sie in eine klinische Studie mit einer zielgerichteten Therapie eingeschlossen werden können oder ein auf die Veränderung passendes Medikament gefunden wird. Zudem können ein vererbtes Risiko für eine Krebserkrankung erkannt und Diagnosen präzisiert werden. Neben den molekularen Tumoranalysen werden in INFORM zusätzliche Analyseverfahren für die Zukunft entwickelt, wie beispielsweise direkte Medikamenten-Testungen an Minitumoren von Patientenproben, die helfen sollen, ein wirksames Medikament zu finden.

Insgesamt dauert es nur vier Wochen (eine weltweit einmalig kurze Rücklaufzeit), bis alle INFORM-Daten für eine mögliche Therapieempfehlung vorliegen und durch ein interdisziplinäres Tumorboard mit Expertinnen und Experten bewertet werden. Auch der behandelnde Arzt oder die behandelnde Ärztin nimmt daran teil, um den betroffenen Familien anschließend eine Behandlungsempfehlung geben zu können.

Die Programm-Teilnahme ist freiwillig und zuzahlungsfrei.

Die Patienten (und/oder Eltern) werden von ihrem behandelnden, in der GPOH organisierten Kinderonkologen über das INFORM-Programm aufgeklärt und unterschreiben die Einwilligungserklärung. Danach kann der behandelnde Kinderonkologe nach Überprüfung der Ein- und Ausschlusskriterien den Patienten elektronisch beim INFORM-Register anmelden. Ohne diese elektronische Anmeldung können keine Untersuchungen durchgeführt werden. Nur ein Kinderonkologe kann einen Patienten beim INFORM-Register anmelden.

Von einem Expertengremium (erfahrene Kinderonkologen, Bioinformatiker, Biologen, Pharmakologen) werden für jeden einzelnen Patienten die gefundenen Veränderungen nach klinischer Relevanz klassifiziert. Im Rahmen des Registers werden keine Therapieempfehlungen, sondern lediglich die molekularen Informationen weitergegeben. Der behandelnde Kinderonkologe hat Zugriff auf die gewonnenen biologischen Informationen seines Patienten und kann unabhängig darüber entscheiden, ob und in welcher Form er diese für seine Therapieentscheidung nutzt.

Weitere Informationen finden Sie auf den Internetseiten des Hopp-Kindertumorzentrums Heidelberg und des Deutschen Krebsforschungszentrums.