Exom-Diagnostik

Ziel ist eine korrekte Diagnosestellung, um die Ungewissheit und den bisher langen Leidensweg der Patienten zu verkürzen und natürlich, um – wenn möglich – geeignete Behandlungsmethoden auf den Weg zu bringen. Der Vertrag enthält daher zwei wesentliche Bestandteile:

• In Fallkonferenzen, die an den universitären Zentren für seltene Erkrankungen stattfinden, tauschen sich besonders erfahrene Experten aus dem Bereich Humangenetik mit den Kollegen aus den jeweils relevanten klinischen Bereichen, insbesondere der Kinderheilkunde, der Neurologie, der Inneren Medizin oder anderen Fachgebieten, aus, um so eine fachübergreifende Beurteilung bzw. Diagnosestellung zu erreichen.
• Führt diese Maßnahme noch nicht zum Ziel, wird im zweiten Schritt eine umfassende Gen-Diagnostik (Exom-Diagnostik) durchgeführt, in der durch eine gleichzeitige Sequenzierung aller Gene nach der Ursache für die Erkrankung gesucht wird. In 25 bis 50 % der Fälle kann auf diese Weise eine eindeutige Diagnose gestellt werden und ggf. zielgerichtete therapeutische Maßnahmen eingeleitet werden. Die Sequenzierung selbst und insbesondere die Einordnung der Ergebnisse bedürfen einer besonderen hochspezialisierten Expertise, die mit dem Vertrag sichergestellt wird.

Teilnahmeberechtigt sind Versicherte mit dem bestätigten Verdacht auf das Vorliegen einer seltenen Erkrankung mit monogener Ursache, für die eine Diagnose bisher nicht gestellt werden konnte. Wichtig ist, dass dieser Verdacht von einem an diesem Vertrag teilnehmenden Zentrum ausgesprochen wird.

Teilnahme

Wer sich im Rahmen dieses Vertrages behandeln lassen möchte, muss sich an eine oder einen am Vertrag teilnehmende Ärztin oder Arzt wenden. Die Versicherten erklären ihre freiwillige Teilnahme an der besonderen Versorgung schriftlich oder elektronisch gegenüber der R+V BKK.

Dauer der Teilnahme des Versicherten

Nach Ablauf der Widerrufsfrist sind die Versicherten für die Dauer der Behandlung, längstens jedoch für 12 Monate, an den Vertrag gebunden.

Zuzahlung

Es ist keine Zuzahlung zu leisten.

Kündigung/Widerruf

Die Versicherten können die Teilnahmeerklärung innerhalb von zwei Wochen nach deren Abgabe schriftlich, elektronisch oder zur Niederschrift bei der R+V BKK ohne Angabe von Gründen widerrufen. Zur Fristwahrung genügt die rechtzeitige Absendung der Widerrufserklärung an die R+V BKK. Die Widerrufsfrist beginnt, wenn die R+V BKK dem Versicherten eine Belehrung über sein Widerrufsrecht schriftlich oder elektronisch mitgeteilt hat, frühestens jedoch mit der Abgabe der Teilnahmeerklärung.

Unabhängig von einem Widerruf endet die Teilnahme des Versicherten am Vertrag vorzeitig

• mit dem Ende des Versicherungsverhältnisses bzw. dem Ende des nachgehenden Leistungsanspruchs nach § 19 SGB V
• bei fehlender Mitwirkung des Versicherten
• mit dem Ende der Behandlung nach diesem Vertrag
• mit dem Ende dieses Vertrages
• mit dem Wirksamwerden einer (außerordentlichen) Kündigungs- oder Beendigungserklärung des Versicherten
• bei Widerruf der erteilten Einwilligung zum Datenumgang
• bei Krankenkassenwechsel
• bei einer nachhaltigen Störung des Behandlungsverhältnisses
• im Todesfall
• bei Kündigung des teilnehmenden Arztes bzw. Ärztin

Berlin:

• Charité – Universitätsmedizin Berlin (KdöR)

Bonn:

• Universitätsklinikum Bonn (AöR)

Düsseldorf:

• Universitätsklinikum Düsseldorf (AöR)

Heidelberg:

• Universitätsklinikum Heidelberg (AöR)

Tübingen:

• Universitätsklinikum Tübingen (AöR)